Programme
Les deuxièmes Rencontres SHS et médecine génomique se dérouleront :
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Le jeudi 29 juin 2023 de 16h à 18h30 :
- Ouverture et introduction
- Anne Cambon Thomsen, Cerpop, Toulouse
- Sarah Carvallo , Ufbc, Dijon
- Le Plan France Médecine Génomique 2025 (PFMG2025)
- Actualités du PFMG2025 – Frédérique Nowak , PFMG2025, Paris
- Mise en oeuvre du Collecteur Analyseur de Données – Cécile Meslier, PFMG2025, Paris
- Session de communications orales sélectionnées sur les actualités de la recherche SHS sur différentes facettes de la médecine génomique
- Modérateurs : Catherine Bourgain, Cermers3, Inserm, Paris et Marc Billaud, Centre Léon Bérard, Lyon
- Vécu et prise de décision des patients vis à vis des données secondaires associées au séquençage de l’exome : étude qualitative à partir d’entretiens, Baptiste Lignier, Psychopathologie et Psychologie Clinique, Laboratoire Psy-DREPI, Dijon
- Implémenter les recommandations des citoyens sur les données génomiques : Vers une éthique de l’engagement public, Chloé Mayeur, Épidémiologie, Sciensano, Bruxelles, Belgique
- NOTICEInfoBox©: une application pour rendre accessible l’information délivrée dans le cadre du soin ou de la recherche, Flavie Mathieu, Santé publique, Service Sciences et société de l’Inserm, Paris
- La e-prescription des tests génomiques en France : l’invisibilisation du travail humain par le processus de numérisation, Quentin Lade, Sociologie, Centre Léon Bérard, Lyon
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Le vendredi 30 juin de 9h à 16h :
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- Session « Les patients, acteurs de la médecine génomique ? »
- Modérateur : Laurent Pasquier, CHU de Rennes
- Présentation introductive : Dialogue public sur la médecine génomique – Laurence Lwoff, Comité de bioéthique du Conseil de l’Europe, Strasbourg
- Présentations et échanges entre différents acteurs et chercheurs SHS
- Wannes Van Hoof, Ethique et engagement citoyen, Sciensano, Bruxelles, Belgique
- Jessie Dubief, Sociologie, Eurordis, Paris
- Françoise Robert, Psychologie, Hospices civils de Lyon
- Xavier Broutin, Alliance Maladies Rares, Paris
- Session « Les enjeux d’une population de référence pour la médecine génomique »
- Modératrice : Anne Cambon Thomsen, Cerpop, Toulouse
- Présentation introductive : L’approche française au travers du projet pilote POPGEN – Emmanuelle Génin, Génétique épidémiologique, UMR1078, Inserm, Université de Brest
- Présentations et échanges entre différents acteurs et chercheurs SHS
- Lindzy Tossé, Sociologie, Cermès3, Paris
- Denis Pierron, Anthropologie, URU EVOLSAN, Université Toulouse 3
- Thérèse Truong, Epidémiologie, Inserm, Université Paris Saclay
- Session « Le cycle des données et leurs réutilisations »
- Modératrice : Emmanuelle Rial-Sebbag, Cerpop, Toulouse
- Présentation introductive : L’initiative européenne de partage des données génomiques 1 + Million Genomes – Michaela Mayrhofer, Sciences politiques-bioéthique, BBMRI-ERIC, Graz, Autriche
- Présentations et échanges entre différents acteurs et chercheurs SHS
- Margo Bernelin, Droit, UMR 6297 CNRS, Université de Nantes
- Nicolas Lechopier, Philosophie, Université de Lyon 1
- Isabelle Durand-Zaleski, Economie, URCEco, AP-HP Paris
Une douzaine de posters seront affichés pendant toute la durée de l’évènement. Ils seront aussi publiés sur le site du PFMG.
Les Rencontres sont ouvertes à toutes les personnes intéressées par les enjeux SHS de la médecine génomique et du PFMG2025.