En 2022, le Plan France Médecine Génomique 2025 a organisé les Rencontres SHS et médecine génomique à Paris : lien vers les vidéos de l’évènement. Après le succès de cette première édition, le PFMG2025 renouvelle ce projet en 2023 et souhaite en faire un évènement annuel.

La deuxième édition des Rencontres
Sciences Humaines et Sociales et Médecine Génomique
se déroulera les 29 et 30 juin 2023,
à la Maison des Sciences de l’Homme de Dijon

Voici le programme

L'inscription est gratuite mais obligatoire

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Initiées et organisées par le groupe de travail « Ethique, réglementation et société » du PFMG2025, ces Rencontres s’inscrivent pleinement dans les missions de ce groupe, qui sont :

• D’intégrer les dimensions éthiques et réglementaires au déploiement du séquençage du génome en pratique clinique et à la réutilisation des données pour la recherche,
• D’organiser l’information, la consultation et l’implication des acteurs de la société,
• De faciliter le développement de recherches interdisciplinaires mobilisant les SHS sur les différents enjeux de la médecine génomique et du plan.

Ces Rencontres ont donc pour objectifs de :

• Fédérer une communauté d’acteurs autour des enjeux SHS de la médecine génomique et du PFMG2025,
• Encourager les échanges entre les équipes de recherche des disciplines SHS et les différents acteurs impliqués en médecine génomique (généticiens, cliniciens, bioinformaticiens, patients et associations de patients…),
• Enrichir et faire émerger des réflexions collectives,
• Articuler les actualités et les perspectives du PFMG2025 avec des travaux de recherche SHS sur ces sujets.
• Impulser des collaborations et la création de projets de recherche SHS relatifs à la médecine génomique ou au PFMG2025.

Les deuxièmes Rencontres SHS et médecine génomique se dérouleront :

• Le jeudi 29 juin 2023 de 16h à 18h30 :
  

  • Ouverture et introduction
    • Anne Cambon Thomsen, Cerpop, Toulouse
      
    • Sarah Carvallo , Ufbc, Dijon
  • Le Plan France Médecine Génomique 2025 (PFMG2025)
    • Actualités du PFMG2025 – Frédérique Nowak , PFMG2025, Paris
    • Mise en oeuvre du Collecteur Analyseur de Données – Cécile Meslier, PFMG2025, Paris
      
  • Session de communications orales sélectionnées sur les actualités de la recherche SHS sur différentes facettes de la médecine génomique
    • Modérateurs : Catherine Bourgain, Cermers3, Inserm, Paris et Marc Billaud, Centre Léon Bérard, Lyon
    • Vécu et prise de décision des patients vis à vis des données secondaires associées au séquençage de l’exome : étude qualitative à partir d’entretiens, Baptiste Lignier, Psychopathologie et Psychologie Clinique, Laboratoire Psy-DREPI, Dijon
    • Implémenter les recommandations des citoyens sur les données génomiques : Vers une éthique de l’engagement public, Chloé Mayeur, Épidémiologie, Sciensano, Bruxelles, Belgique
    • NOTICEInfoBox©: une application pour rendre accessible l’information délivrée dans le cadre du soin ou de la recherche, Flavie Mathieu, Santé publique, Service Sciences et société de l’Inserm, Paris
    • La e-prescription des tests génomiques en France : l’invisibilisation du travail humain par le processus de numérisation, Quentin Lade, Sociologie, Centre Léon Bérard, Lyon
      

• Le vendredi 30 juin de 9h à 16h :
  

• • Session « Les patients, acteurs de la médecine génomique ? »
    • Modérateur : Laurent Pasquier, CHU de Rennes
    • Présentation introductive : Dialogue public sur la médecine génomique – Laurence Lwoff, Comité de bioéthique du Conseil de l’Europe, Strasbourg
      • Voici le rapport du Comité directeur du Conseil de l’Europe pour les droits de l’homme dans les domaines de la biomédecine et de la santé, concernant le dialogue public sur la médecine génomique discuté lors d’un atelier en 2022.
    • Présentations et échanges entre différents acteurs et chercheurs SHS
      • Wannes Van Hoof, Ethique et engagement citoyen, Sciensano, Bruxelles, Belgique
      • Jessie Dubief, Sociologie, Eurordis, Paris
      • Françoise Robert, Psychologie, Hospices civils de Lyon
        
      • Xavier Broutin, Alliance Maladies Rares, Paris
  • Session « Les enjeux d’une population de référence pour la médecine génomique »
    • Modératrice : Anne Cambon Thomsen, Cerpop, Toulouse
    • Présentation introductive : L’approche française au travers du projet pilote POPGEN – Emmanuelle Génin, Génétique épidémiologique, UMR1078, Inserm, Université de Brest
      
    • Présentations et échanges entre différents acteurs et chercheurs SHS
      • Lindzy Tossé, Sociologie, Cermès3, Paris
        
      • Denis Pierron, Anthropologie, URU EVOLSAN, Université Toulouse 3
        
      • Thérèse Truong, Epidémiologie, Inserm, Université Paris Saclay
  • Session « Le cycle des données et leurs réutilisations »
    • Modératrice : Emmanuelle Rial-Sebbag, Cerpop, Toulouse
    • Présentation introductive : L’initiative européenne de partage des données génomiques 1 + Million Genomes – Michaela Mayrhofer, Sciences politiques-bioéthique, BBMRI-ERIC, Graz, Autriche
      
    • Présentations et échanges entre différents acteurs et chercheurs SHS
      • Margo Bernelin, Droit, UMR 6297 CNRS, Université de Nantes
        
      • Nicolas Lechopier, Philosophie, Université de Lyon 1
      • Isabelle Durand-Zaleski, Economie, URCEco, AP-HP Paris

Une douzaine de posters seront affichés pendant toute la durée de l’évènement. Ils seront aussi publiés sur le site du PFMG.

Les Rencontres sont ouvertes à toutes les personnes intéressées par les enjeux SHS de la médecine génomique et du PFMG2025.

Pour toute question, vous pouvez contacter le PFMG2025

Nous remercions vivement le Comité de programmation de ces Rencontres : Anne Cambon-Thomsen, Sarah Carvallo, Isabelle Durand-Zaleski, Marc Billaud, Emmanuelle Rial-Sebbag, Christine Lemaitre, Laurent Pasquier, Catherine Bourgain, Dominique Stoppa Lyonnet, Marie Préau et Clément Pimouguet.